Kako se je začelo?

Naj opišem začetek, ko o bolezni nisem vedel še ničesar. Najprej sem opazil osebno prizadetost pri kritiki, ko so njeni odgovori postajali agresivnejši. Zavedala se je svojega stanja in z veliko mero občutljivosti reagirala na dogajanja okoli sebe. Postajala je nekritična do humorja. Vnuki, s katerimi se je vedno rada šalila, so jo doživeli tako, da jo je njihov humor motil. Zavedala se je svojega stanja, a ni mogla reagirati drugače. Vedno pogosteje je bila nejevoljna. Prihajalo je do nesporazumov. Mnogokrat mi je rekla: »Z mano je nekaj narobe.« Takrat je bila še popolnoma samostojna, vozila je avto. Ponudil sem ji pomoč, da skupaj obiščeva njenega osebnega zdravnika, tja je šla še samostojno. Problemi so se najprej začeli pri nakupovanju v trgovini. Trgovke so me opozorile, da je z ženo nekaj narobe, saj so opazile, da se v domači trgovini ne znajde več. Dobro se spominjam tudi tega, ko nam je povedala, da ne ve, kaj naj kuha, in prosila, da ji to napišemo. Za cel teden smo sestavili jedilnik, ki pa se ga sčasoma ni več držala, kar so najprej opazili vnuki, ki so ji povedali: »Babi, vsak dan isto jemo.« Tega sam sploh nisem opazil, ker nisem občutljiv za prehranjevanje. Takrat se je razjezila in nehala kuhati. To nalogo je prevzela snaha. Potem se je nekega dne vrnila od osebne zdravnice, in se jezila, da k njej ne bo šla več, ker misli, da je »nora«. Povedala mi je, da je pri zdravnici nekaj risala. Danes vem, da jo je osebna zdravnica testirala, takrat tega še nisem vedel. Sam sem ji pomagal, da je izbrala mojo osebno zdravnico, ki pa v zdravstvenem kartonu ni dobila podatka o sumu na to bolezen. Tudi jaz ji tega nisem povedal in tako je preteklo celo leto, preden je nova osebna zdravnica posumila na Alzheimerjevo bolezen. Takrat se je začel križev pot seznanjanja z boleznijo in učenja življenja z demenco. Doma sva živela sama. Potrebno je bilo veliko strpnosti, potrpljenja in iskanja pomoči pri stroki, ki pa je nisem dobil. Motila me je nenehna hoja od strokovnjaka do strokovnjaka, vedno znova je dobila nova zdravila, novo upanje. Poraja se mi vprašanje, ali so bila vsa ta zdravila res potrebna. Razmišljam celo o tem, da so ji ti kupi zdravil prej škodili kot koristili. Zdravnik v Radencih je, ko sem mu pokazal seznam zdravil, ki jih je takrat jemala, le pogledal in me vprašal, kaj naj črta, pa sem mu odgovoril, da ne morem vedeti in prevzeti odgovornosti, saj so zdravniki zelo občutljivi na predpisovanje terapije. Pri vsakem novem specialistu je dobila novo zdravilo, jemala je po 8 do 9 različnih zdravil dnevno. Nihče pa ni bdel nad terapijo, saj kot kemik razumem stranske učinke zdravil in se bojim, da katerih sploh ni bilo dobro jemati v kombinaciji.
Po osmih letih trajanja bolezni sem začel razmišljati o možnih oblikah pomoči v lokalni skupnosti. Najprej sem se odločil za socialno oskrbo na domu po 3 ure dnevno. Od tega ni bilo koristi, potem sem imel še več dela. Želel sem le nekoga za druženje, za sprehode in animacijo. Sam sem skrbel za celotno gospodinjstvo. Pogosto sem slišal »kaj si mi to neko žensko zrihtal«, ker jo je na nek način omejevala. In pojavila se je potreba po pomoči pri osebni higieni. To me je prisililo v razmišljanje o institucionalnem varstvu. Najprej je bila to oblika dnevnega varstva, kamor sem jo odpeljal vsak dan in hodil po njo. Takrat se je še pogovarjala, me pogosto klicala, so mi povedali zaposleni v domu. Drugih takrat že ni več poznala. Bila je še v dobri fizični kondiciji, pa vendar izredno nemirna, begava. Zato so bile moje noči doma pogosto neprespane. Zjutraj sem se utrujen zbudil, ženo odpeljal v dom, se vrnil domov spat, uredil potrebno in se spet vračal v dom po njo. To je trajalo dobre tri mesece. Odločitev za stalno bivanje v domu se, sprejel po priporočilu zaposlenih v domu. Tam jo zdaj dnevno obiskujem, v začetku sem jo vsak vikend odpeljal domov, potem pa je to postalo nemogoče.
Ob pojavu bolezni v družini sem začel podrobno spremljati vso literaturo, ki mi je bila na razpolago, brskal sem po internetu. Veliko sem se o tem pogovarjal z mnogimi, če so me le bili pripravljeni poslušati.
Nikoli je nisem skrival, saj sem se zavedal, da pride čas, ko ne bova več zmogla skupaj na pot. Prepozno postanemo prijazni, pozorni in razumevajoči do bolnika z demenco.

Kekec